diabetes%20and%20hugs_edited.jpg

חיבוקים, קורונה,
סוכר וכל מה שאסור

השבוע חזרתי מטיול עם הבחור שלי. לאחרונה, מאז שאני נוטלת תרופות להיפרסומניה שלי, אני מצליחה להישאר ערה בזמן שהוא נוהג מה שנותן לנו לפתח שיחות מעניינות ומהנות, החל מפוקימונים והשפעתם על הכלכלה בארה"ב ועד קורונה וההערכות הגסות שלנו למתי יסתיים כל הסיפור. שוב הזדמנות טובה לומר תודה על זה שקיבלתי את האבחנה הנכונה והטיפול המתאים!

ממש רגע לפני שכבר הגענו הביתה, דיברנו על הקורונה והתלוננתי על החוסר המשווע שאני מרגישה בחיבוקים. אני חבקנית, אני אוהבת לחבק, אני אוהבת שמחבקים אותי, אני אוהבת חיבוקים ארוכים ולהרגיש את האוקסיטוצין שוטף אותי.

 

בדיוק חצי שעה לפני השיחה הזו באוטו, היינו בביקור אצל המשפחה מהצד שלו. לא יכולתי להתאפק וחיבקתי את דודה שלו המהממת. בשיחה אמרתי לו שזה היה כיף אבל "זה לא בדיוק אותו דבר, כי אני לא מצליחה לחבק עכשיו בלי לחשוב". משהו במשפט הזה שיצא ממני היה כל כך מוכר, אני מכירה את התחושה הזו מאיפשהו.... הסוכרת שלי!

כמו בסרט על מתמטיקאים משוואות החלו לרוץ לי בראש, להתנגש ולהתחבר. אף אחת מהן לא נפתרה כמובן כי אני ממש לא אוהבת מספרים. פתאום קלטתי- יש לי סוף סוף דימוי שיכול באמת להתחבר לאנשים כדי להסביר איך זה מרגיש להיות עם סוכרת נעורים! או בכלל מחלה כרונית... וכולם חווים אותה ביחד איתי!

אז עכשיו קבלו אותי:

5 דרכים שבהם תקופת הקורונה היא כמו להיות עם סוכרת נעורים

WhatsApp%20Image%202020-11-15%20at%2013.

1. ​אי אפשר לא לחשוב

הרבה פעמים כשאנשים מגלים שיש לי סוכרת נעורים השאלות הראשונות שעולות להן בראש, הן "זה לא כואב לך?", "לא מציקות לך הדקירות?". אני בטוחה שיש סוכרתיות וסוכרתיים שהחלק הזה הרבה יותר משמעותי עבורן.ם מבחינת הקושי. אבל אני חייבת לומר שאצלי זו מעולם לא הייתה הבעיה האמיתית. לדעתי, לדקירות מתרגלים, אבל לחשיבה האין-סופית לא.

מרגע שקבלתי את הסוכרת בגיל 11, הפכתי להיות המחליפה הרשמית של הלבלב שלי.

זרקו אותי למים, בלי לשאול אותי אם אני מעוניינת בתפקיד. עם ליווי רפואי שהוא מוגבל מעט ביכולת לעזור, כי ההתמודדות היא יומיומית ולא רק פעם בשלושה חודשים. כל פעם שאני אוכלת, אני צריכה לחשב (מזכירה לכם שאני ממש לא אוהבת מספרים) – מתי פעם אחרונה הזרקתי, מה הסוכר שלי עכשיו, מה הסוכר שאני רוצה שיהיה לי אחר כך, כמה אינסולין אני צריכה, האם אני הולכת לעשות ספורט בקרוב, האם אני מבייצת ואז אולי אני צריכה טיפה יותר אינסולין. אולי טיפה פחות? האם בא לי יין עם הארוחה? התשובה היא תמיד כן. כמה זה אומר שאני צריכה להפחית עכשיו מהאינסולין? בא לי עוד ביס מהעוגה שהבטחתי לעצמי שאוכל ממנה רק ביס, אז אני צריכה להזריק עוד? או שעדיף שלא?

זה לדעתי החלק הכי מורכב. בגלל שקבלתי סוכרת בגיל 11 אני עוד זוכרת מה זה לאכול בלי לחשוב, לעשות ספורט בלי לחשוב, לראות טלוויזיה בלי לחשוב... הסוכרת נמצאת כל הזמן, לא רק באוכל. זה גם קשה בייחוד כשאת באה לעשות משהו באופן טבעי ונזכרת רק ברגע האחרון שיש לך סוכרת. או בקורונה למשל- רצה עם ידיים פתוחות לחבק חברה שנתקלת בה במקרה ונזכרת ברגע האחרון שאת לא יכולה לחבק בגלל קורונה.

 

גם הקורונה משתלטת על החשיבה. אני יכולה לבקר את סבתא השבת? איפה אני מסתובבת עד אז? זה יהיה בטוח? בא לי לחבק את רוני כי לא ראיתי אותה מלא זמן! אבל קורונה, אז אני לא יכולה, או שאולי כן? היא עשתה בדיקה שיצאה שלילית לפני שלושה ימים, אבל מאז היא יצאה לעבודה והייתה עם אנשים, אז כדאי? אולי לא כדאי? די נו! זה בטח לא נורא, נכון? אחרי שהרפית ונפגשת עם חברים- רגשות אשם ותהיות, בייחוד אם פתאום השתעלת איזו פעם.

 

ולצערי, חבקניות מנוסות יודעות כמוני, שהחיבוק בסוף, הוא כבר קצת לא אותו דבר. הוא לא משוחרר באותה צורה.

giphy.gif

credit: @isoladeifamosi for giphy.com

2. קשה לראות את הסוף

בקורונה, יש דיבורים על חיסון או תרופה. בסוכרת נעורים- אין ממש.

רק טכנולוגיות שיעזרו להתמודד קצת יותר טוב, אבל ריפוי לא ממש באופק עדיין.

3. לא תמיד ברור למה אנחנו עושות מה שאנחנו עושות

את יוצאת החוצה עם מסיכה, יש יום שמשי ונעים ורוח קרירה מנשבת. אנשים הולכים ממקום למקום, ילדים בגן מתחת לבית שרים את אותם השירים בלופים כמו תמיד וזה מרגיש כאילו "איפה האיום הזה שכולם מדברים עליו? איפה הקורונה הזו?".

אולי זה יפליא אתכן, אבל בסוכרת נעורים זה אותו דבר הרבה פעמים. לא תמיד מרגישים את ההשלכות ביומיום. בייחוד לא אם את כבר תקופה ארוכה לא מאוזנת, כי את סוג של "מתרגלת" לסוכר מאוד גבוה בגוף שלך. כשהכל מרגיש "כאילו בסדר" ואת מתחילה להתנהל על אוטומט, מאוד קשה להתגייס כדי לחזור לאיזון. כמו בקורונה אני תמיד צריכה לנסות ולהחזיק בראש שלי איזו סכנה שלא נתקלתי בה עדיין שבה הגוף שלי יכול לסבול בצורה משמעותית ביותר ומאיימת על החיים מהסוכרת.

4. מקל בגלגלי הספונטניות

קורונה-  את יוצאת לעבודה, ממהרת להגיע לפגישה, יורדת מהר מהר במדרגות, יורדת לרחוב, נתקלת בפרצוף של שכן- "שיט המסיכה" חוזרת למעלה, מזיעה קצת ולוקחת מסיכה. אחה"צ חברה שולחת לך הודעה- "שומעת אני פה בשכונה, מה קורה?" את באה לומר לה בנונשלנטיות- קדימה תעלי אליי לקפה, אבל רגע לפני שאת אומרת את זה את נזכרת ש"מי יודע איפה היא הסתובבה ולבחור שלך יש מחלה כרונית אז אי אפשר. אפשר לשבת למטה אולי איפשהו, אבל לא כל כך בא לה כי קצת קריר, טוב נו פעם אחרת...  

בסוכרת- כל טיול לפארק, כל חופשה, כל התארגנות ליום סידורים מחוץ לבית חייבת להביא את הסוכרת בחשבון. אני חייבת שיהיה לי את הציוד המתאים אחרת אני צריכה לעשות אחורה פנה ולסיים את היום מוקדם. גלוקומטר, אינסולין, מחטים למזרק, משהו מתוק למקרה שיירד לי הסוכר, מספיק כסף למקרה וייגמר המשהו המתוק ואצטרך עוד. מאז גיל 11 לא קרה שיצאתי מהבית ליותר מחמש דקות ללא תיק או שקית עם משהו מתוק.

5. "סכנה" היא שמי האמצעי

מסוכנת.gif

credit: b52tenor  for tenor.com

קורונה- את נמצאת בבית ומסדרת ומריחה איזה ריח מוזר. את שואלת את השותפה שלך והיא אומרת לך שהיא לא מריחה כלום. את יכול להישבע שזה ממש חזק ואת מריחה את זה.- "שיט זה בטח שיבוש חוש טעם וריח! זה קורונה!"

השתעלת 3 פעמים ויש לך כאב גרון- "קורונה". יש לך כאב ראש, וירוס בבטן ובדיוק אתמול שכנעת את עצמך שזה בסדר לחבק חבר שלא ראית הרבה זמן- "זהו, בדוק קורונה!"

יש ווירוס כלשהו, הוא מסתובב באוויר והוא מאוד מדבק. את לא יודעת איך תחטפי אותו, את לא יודעת כמה חזק הוא ישפיע, יש תסמינים כלליים שאומרים לך לשים לב אליהם וכולנו חיות תחת חשש לתפוס אותו.

סוכרת – מרגע שקיבלת סוכרת עוברים לך כל כמה חודשים על האיברים החיוניים כדי לראות שאת בסדר, את עוברת הרבה בדיקות כל הזמן תחת האיום המרחף שהסוכרת הולכת לשבש לך משהו בגוף בצורה חמורה למדי. בכל מקום כתוב שסוכרת היא גורם סיכון למשהו, כמובן שגם לתמותה מקורונה- הכיף של סוכרתיות וסוכרתיים בתקופה הזו הוא כפול ומכופל.

נרדמה לך הרגל? "שיט ומה אם זה הסוכרת?". את קצת לא בכושר ויש איזו אי נוחות בחזה? "שיט ומה אם זו הסוכרת?". הזיכרון שלך לא אותו דבר כמו שהיה לפני 15 שנה? "שיט! ומה אם זה הסוכרת?"

5 טיפים מסוכרתית וותיקה לקורונאיות חדשות

1. שיטת המטריושקה

זה מאוד פשוט- תיק בתוך תיק. כדי לא לחזור הביתה כל פעם כי שכחת מסיכה, כדי להיות מוכנה לכל מקרה ולהרגיש רגועה כשאת יוצאת מהבית, מוכנה לכל מצב.

את לוקחת ארנק/תיק בד קטן ושמה בתוכו- מסיכה, מסיכה ספייר (למקרה ותעשי אפצ'י במסיכה שזה כידוע-התחושה המגעילה בעולם), אלכוג'ל, קצת טישו לניגוב זיעת המסיכה וכל דבר אחר שבא לך.

את יכולה לעשות 2-3 כאלו ערכות ופשוט לחלק בין התיקים שאת מסתובבת איתם בדרך כלל. זה לא מתקלקל, אז שישב שם.

2. הפסקות חכמות

matriyoshka_edited.png

קשה מאוד לשמור על מוטיבציה והקפדה לאורך הרבה זמן. בגלל זה עדיף למצוא לעצמך הפסקות שבחרת בהן מראש. במקום לחכות ולחכות ואז להרגיש שכבר לא איכפת לך מכלום ולצאת למסיבת קורונה שתתחרטי עליה אחר כך.

דוגמה מהסוכרת – יש לי סנסור שמודד לי את סוכר באופן רצוף, הוא נוטה להתריע המון מה שמציק מאוד הרבה פעמים. בגלל שאני לא תלויה בו כמו באינסולין, אני לוקחת לי יום-יומיים חופש בין לבין ההחלפה שלו באחד חדש כדי לשמור על שפיות. עוד דוגמא- במשך תקופה ארוכה הייתה לי שקית של דובוני גומי במקרר- אכלתי כל יום שניים – בדובון אחד יש מעט מאוד סוכר אז אני אפילו לא צריכה להזריק, אבל הכיף מלאכול ממתק לגמרי נשאר לי.

רעיונות לקורונה-

  • לקבוע עם חברה הליכה לפחות פעם בשבוע, להיות בפארק בהליכה בלי מסיכה בהתאם להנחיות.

  • אם יש רוח נעימה, את בדיוק בחוץ ואין אנשים שקרובים אלייך, תעצרי רגע תורידי אותה מהפנים, תנשמי שלוש נשימות עמוקות ונעימות עם הרוח על הפנים ותמשיכי.

  • תקבעי לעצמך מפגשים עם חברות בתנאים מותאמים ונעימים בלו"ז – פיקניקים, קאווה בפארק, אימון בים, קפה במרפסת ועוד ועוד

3. סביבה מעודדת

העובדה הבאה נכונה תמיד- תסתובבי עם א.נשים שעושים.ות לך טוב. א.נשים שמכבדים.ן את זה שאת רוצה לשמור על עצמך. א.נשים שגם דואגים לשמור על עצמן.ם ולא מסתכלות.ים עלייך מוזר אם את בוחרת להישאר עם מסיכה כי את לא מרגישה בטוחה. בקיצור- תמצאי את הנמרות שלך, כאלו שאיכפת להן שתהיי בטוב וברוגע.

אני הכי ממליצה על חברות שיכולות להתעצבן איתך ביחד על החיים ולצעוק איתך עד השמיים- "איזה תחת זה הקורונה הזאת!!!" כי לפעמים פשוט חובה לשחרר

giphy.gif

credit: @christimmons  for giphy.com

4. תזכרי את ה"למה"

קשה ממש לגייס מוטיבציה למשך כל כך הרבה זמן מול משהו שלא רואים.

קשה להחזיק בראש את ה"איום" שאולי משהו יקרה לי, כדי להמשיך ולעשות דברים שבואו, הם לא ממש מהנים.

אבל, אפשר לנסות להתרכז בעכשיו ולומר- אני עושה את מה שאני עושה, כדי להמשיך ולהצליח ליהנות מהחיים שלי. כדי שהאפשרויות שלי ישארו כמה שיותר פתוחות לעתיד. כדי שלא אצטרך להרגיש רגשות אשם או חרטה. אני עושה מה שאני עושה כי אני נהנית מהיכולות שלי, מהגוף שלי מהחברות והחברים, הזוגיות, הילדים, העציצים שלי... ואני רוצה שזה ישאר ככה כמה שיותר זמן.

אם זה נהיה באמת מאוד קשה לראות את האפשרויות והמצב רוח יורד, כדאי לפנות לעזרה מקצועית. עכשיו יותר קל מתמיד להשיג עזרה, נצלי את זה!

5. תרשי לעצמך להתבאס על הרע, תשתדלי להיזכר בטוב

יש ימים שלא בא לי בטוב כל הסיפור הזה של הסוכרת. פשוט לא בא לי, זה מעצבן, זה מציק, זה יותר מידי. אני נותנת לעצמי לחוות את זה- כי, וואלה, זו הרגשה לחלוטין לגיטימית.

אבל אני תמיד משתדלת לתת מקום לכל מה שטוב. אני חיה במדינה שמממנת לי את האינסולין כמעט במלואו, יש לי סביבה תומכת, הגוף שלי בינתיים חזק ומחזיק, אני יכולה ליהנות ממנו בריקוד, בשירה, בכתיבה...יש לכולנו רשימה הרבה יותר גדולה של דברים להודות עליהן ממה שאנחנו חושבות. זה מאוד עוזר לנפש להיזכר בהם.

אני נותנת לעצמי לשקוע קצת, ואז מנסה לעלות חזרה.

ועכשיו פנייה אישית:
קיבלתן הצצה לתוך החיים שלי כסוכרתית, אולי עכשיו כשאתן מבינות כמה יש לי על הראש גם ככה...
תקלו עליי ותשימו מסיכה, סבבה?

היי אהובה! נעים להכיר :) אני דנה אורקין, מקימת המיזם

קצת עליי:

בתור ילדה- הייתי חולה מאוד, בלעתי כדורים, הזרקתי, הוזרקתי, שאפתי, בכיתי, טופלתי. הרגשתי מאוד לבד. בתור אישה צעירה- הבנתי שדי, אי אפשר ככה, התחלתי תהליך אקטיבי של הבראה והחלמה. בתור סטודנטית לריפוי בעיסוק- הבנתי שבריאות היא היכולת שלי לחיות את החיים עצמם ושיש הרבה דרכים להגיע אליה. בתור מטפלת- נחשפתי לאנשי טיפול, קולגות, ולמדתי שלכל אחד מהמקצועות האלו יש איזו פיסת מידע רלוונטית ביותר אבל לא תמיד מצליחים לקשר ביניהן ולשלוח את המטופלים למקום הנכון. בתור דנה- הבנתי שידע זה כוח ואני דואגת לשתף ולדבר עם הסובבות אותי על בריאות של הנפש והגוף. עכשיו גם את מוזמנות לשיחה! 

דנה אורקין-min.png